Autismul și Sindromul Asperger la adult sau Înțelegerea Sinelui
Avea 50 de ani cand a venit sa ma consulte intr-o problema care o framanta de o viata intreaga. Fusesem colege de clasa in liceu, cand eram singura ei prietena. Ne revedeam dupa mai bine de 30 de ani si am fost emotionata si intrigata cand m-a sunat. S-a pregatit mult pentru intalnirea cu mine: cum sa formuleze, cum sa argumenteze si sa sistematizeze informatia, ce si cum sa intrebe, ca sa inteleg problema. A facut o introducere de vreo jumatate de ora, dupa o schema proprie prestabilita, povestindu-mi viata ei. In cele din urma, am intrebat-o ce s-a intamplat acum si care este motivul consultului.
“Nimic. M-am simtit toata viata vinovata ca nu faceam cum trebuie lucrurile, ca nu am fost suficient de apropiata de familia mea, ca nu am atins nivelul profesional asteptat, din cauza emotiilor la concursuri, ca nu avem niciun prieten de familie, din cauza mea, ca fiica mea nu e apropiata de mine; am fost intotdeauna altfel decat toata lumea; vreau sa-mi spui care e vina mea si ce ar trebui sa fac”.
Mi-ar fi fost extrem de greu sa ii raspund la asemenea intrebare ciudata, daca nu as fi stiut exact ce vrea sa spuna, pentru simplul motiv ca fusesem apropiate in adolescenta. La 16 ani era o “ciudata”. Acum i-am raspuns scurt:” bine, dar tu ai sindromul Asperger!”.
O gama intreaga de emotii puternice s-a succedat rapid in fata mea; parca ii vedeam gandurile; intai frica ( un sindrom, adica am o boala?), deconcertare (poate n-am inteles bine si m-am pripit, ea se framanta de 30 de ani sa se inteleaga si eu i-o spun dintr-o suflare), neincredere, curiozitate. Emotii prea mari, pe care am incercat sa i le curm repede: “nu e o boala, e un fel de a fi, un oarecare grad de autism care afecteaza sociabilitatea si controlul emotiilor, oricat de mult ar incerca acel om sa se autoeduce”. Dupa aceea am vorbit mai mult eu, dandu-i ca argumente intamplari pe care nu si le mai amintea: cum nu a putut sa coboare scarile de la muzeul de istorie, mi-a cerut sa o iau de mana, eu am refuzat, sperand ca, fortata, o sa-si invinga teama si a ajutat-o custodele, cum ramaneam toti cu gura cascata de performantele ei la matematica, unde ajunsese sa ia locul doi la olimpiada nationala si multe altele, pe care era socata ca le remarcasem de atunci, ca le tineam minte si ca aveau semnificatie clinica la o vreme la care nu constientiza ca are o problema, ci doar suferea din cauza ei.
Pentru ea, diagnosticul de tulburare Asperger a fost o revelatie. Dupa o luna, cand m-a sunat la telefon, era fericita. Devorase tot ce gasise despre Asperger si in sfarsit se impacase cu sinele.
Dupa un an m-a sunat din nou, grozav de agitata, dupa o discutie furtunoasa cu fiica ei, pe care ma ruga sa o vad urgent. Ne-am intalnit si am constatat ca proiectase, nejustificat, toate anxietatile si paternurile ei rigide de gandire si conduita, asupra fiicei. Fiica avea o atitudine moderna, sportiva (si usor opozitionista in relatia cu mama, probabil reactiv) fata de casnicie, cresterea copilului, relatia maritala iar dezacordul flagrant dintre paternul aspergerian al mamei si flexibilitatea dezinvolta a fiicei a produs scantei. Intalnirea s-a soldat cu consilierea privind limitele de intruziune in viata fiicei (desteapta si bine realizata profesional) si cu prescrierea unui tranchilizant.
Mi s-a parut unul din cele mai frumoase cazuri din viata mea.
Autocunoasterea si intelegerea sunt foarte importante in viata oricarui om, mai ales atunci cand exista probleme care explica de ce o persoana este asa cum este.
Un diagnostic formal ii valideaza persoanei comportamentul si experienta de viata, ii permite planificarea vietii conform propriului stil. Acesti oameni pot decide unde doresc sa ajunga, de ce, cum anume si cu cine.
Un diagnostic ii poate ajuta si pe ceilalti sa recunoasca si sa inteleaga stilul, problemele si dificultatile asociate autismului si tulburarii Asperger.
Ce nu este autismul?
- Nu este o boala
- Nu este o afectiune a copilariei
- Nu este o forma de psihoza
- Nu este o forma de devianta negativa sau sociala
- Nu este un verdict negativ pe viata
Ideea ca autismul si sindromul Asperger (autism inalt functional) sunt afectiuni ale copilariei provine din faptul ca unul dintre criteriile principale de diagnostic este observarea primelor semne in copilaria timpurie. Aceasta nu inseamna insa ca vor disparea sau se vor transforma in altceva odata cu implinirea varstei de 18 ani.
Ce este autismul?
Un spectru de afectiuni de diferite grade (inalt functional, moderat si sever), ce implica o modalitate diferita si particulara de interactiune cu sinele, cu ceilalti si cu mediul, ducand la dificultati majore in comunicarea, interactiunea si imaginatia sociala si care se manifesta pe tot parcursul vietii. Dar, dupa cum spunea Hans Asperger in 1938, “nu tot ce se abate de la norma, fiind astfel “anormal”, trebuie sa fie neaparat si inferior”. Persoane ca Bill Gates- fondatorul Microsoft, Peter Sellers-actor, Lewis Carroll- autorul cartii Alice in tara minunilor, William Butler Yeats- poet, Temple Gardin –profesoara in managementul bovinelor in SUA, Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Marie Curie si Thomas Jefferson.au avut autism inalt functional.
Se pare ca autismul clasic apare de patru ori mai frecvent la femei decat la barbati si ca prevalenta este de 1-2% in populatia generala. Autismul inalt functional (sd. Asperger)- cei cu QI normal (peste 70) este de sapte ori mai frecvent decat autismul clasic (cu tulburari de invatare si QI sub 70) si este mai frecvent la barbati.
Afectiunii, ce a primit in cursul timpului etichete ca :”autism, sindrom Asperger, autism clasic, autism inalt functional, autism atipic, tuburare pervaziva de dezvoltare, i s-a stabilit in cele din urma (in DSM V), datorita multitudinii de grade, nuante si manifestari, numele de Tulburare de spectru autist.
Invaliditatile principale se constituie in ceea ce Wing (1981) numeste “triada invaliditatilor”:
Comunicarea verbala si nonverbala:
- Unii autisti nu pot vorbi, au un vocabular foarte limitat si, chiar daca inteleg ce le spun altii, prefera sa comunice prin semne sau repeta ecolalic cuvinte, expresii cheie sau observatiile altora (precum baietelul familiei Heck din serialul cu acelasi nume de pe Comedy Central).
- Nu inteleg subtilitatile de limbaj, expresiile, jargonul, sarcasmul ( de exemplu “e marfa!”, “te-ai scos”, “esti toba de carte”, ”nu te baga in sufletul meu”, “nu-mi lua fata”)
- Nu inteleg pronumele personal “eu”, ‘tu”, si aproximarile “mai tarziu, mai mult, mai putin”
- Nu inteleg si nu pot interpreta exprimarea nonverbala sugerata de tonul vocii, mimica fetei, gesturi, atitudine
Interactiunea sociala presupune socializarea informala (capacitatea de a deschide si intretine converstia cu altii, spunand nimicuri). Autistii nu sunt capabili de asta, in stransa legatura cu incapacitatea recunoasterii si intelegerii emotiilor altora sau a exprimarii acceptabile social a propriilor emotii. Astfel, autistii:
- Nu inteleg regulile sociale nescrise
- Nu pastreaza distanta fizica fata de interlocutor
- Abordeaza teme de conversatie nepotrivite cu momentul
- Folosesc expresii faciale sau gesturi bizare
- Par lipsiti de sensibilitate cand ar trebui sa manifeste compasiune
- Prefera singuratatea
- Nu cauta consolarea la alti oameni
- Isi manifesta inacceptabil sentimentele, emotiile sau nevoile.
Astfel, un baiat eminent de 16 ani i-a pus mana pe fund, in pauza, colegei de care era indragostit (la sfatul amicilor din cartier, fara sa realizeze ca fac misto de el); putin a lipsit sa nu fie exmatriculat, pentru ca s-a creat mare valva.
- Nu pot lega prietenii pentru ca, fie nu simt nevoia, fie nu stiu cum sa procedeze (aveam vreo 12 ani cand, la repetitiile pentru Cantarea Romaniei in Constanta, la care participau vreo mie de tineri, un copil a venit deodata la mine si mi-a spus:“ te-am vazut, imi place foarte mult de tine si vreau sa iti cer prietenia” intr-un mod solemn si stangaci; am baiguit ceva si a mai precizat:”sa stii ca sunt fata!” (cand tocmai ma miram ca are nume de fata).
Imaginatia sociala
- Nu realizeaza si nu intuiesc cunostintele, gandurile si sentimentele celorlalti si prin urmare nu le pot anticipa comportamentul.
- Nu inteleg si nu pot interpreta gandurile, sentimentele si actiunile altora
- Nu pot anticipa situatiile sociale
- Nu inteeg notiunea de pericol
- Nu fac fata la jocurile si activitatile imaginative, preferand rutinele fixe
- Nu se pot pregati pentru schimbari
- Nu pot face planuri de viitor
- Nu pot face fata unor situatii noi si nefamiliare
Persoanele cu sindrom Asperger tind sa aiba o inteligenta normala si mai putine probleme
de vorbire, dar pot prezenta dislexie, dispraxie si forme de ADHD.
Persoanele cu Asperger primesc diagnosticul la vârste mai mari, datorită faptului că abilităţile lor cognitive îi ajută să dezvolte aptitudini compensatorii pentru a face faţă situaţiilor sociale. Atunci când aceste strategii nu mai fac faţă, pot dezvoltă tulburări precum depresia şi
tulburarea anxioasă.
In privinta triadei dizabilitatilor, Yoshida (2008), evidentiaza si avantajele:
- transmiterea unor informatii precise, folosind un limbaj tehnic
- originalitate in gandire
- preocupari circumscrise si profunde
- atractia fata de cunoastere si cercetare
- capacitatea de a-si atinge obiectivele in domeniile de pasiune
- valorizarea si aplicarea corecta a regulilor si procedurilor
- impartialitate
- loialitate
- tendinta de a duce planurile pina la capat
- capacitatea de a fi fericit de unul singur
Cand, de ce si cum se obtine un diagnostic?
In practica psihiatrului pentru adulti, cazuri ca cel pe care l-am relatat sunt rare. Este aproape de neinteles de ce mama fostei mele colege, care era profesoara, nu a consultat un psihiatru. Probabil ii era teama de un diagnostic mult mai grav si a preferat sa lase lucrurile sa evolueze in mod natural, de teama impactului psihologic al unei etichetari.
De cele mai multe ori, parintii sunt cei care aduc adolescentul, elev sau student, pentru dizabilitati sociale, anumite tipare comportamentale idiosincratice (sensibilitate perceptiva la anumite zgomote, mirosuri, gusturi, desene sau imprimeuri, atingeri, inclusiv ale unor materiale sau tesaturi), dificultati constante la scoala, la locul de munca sau in relatiile cu alte persoane.
Pubertatea si adolescenta reprezinta etape dificile in viata unui autist, datorita provocarilor reprezentate de schimbarea scolii, a colegilor, a numarului de profesori, modificarilor corporale, sexualitatii si relatiilor de natura erotica.
Pentru a reduce disconfortul, pot fi luate anumite masuri:
- se poate petrece mai mult timp pentru a vizita noua scoala/facultate, inainte de a incepe anul scolar
- va intra in clasa inaintea celorlalti si o va parasi dupa, pentru a elimina anxietatea sociala
- suportul in conceperea unui CV
- orientarea scolara, vocationala si profesionala
Conform National Autistic Society (2010) din Anglia, incidenta unor tulburari psihice secundare este crescuta la autisti.
Afectiunea | Incidenta in populatia generala | Incidenta in autism |
Depresia | 2,8% | 6,7% |
Tulburarea de anxietate | 8-12% | 84% |
Schizofrenia | 1% | 1% |
Tulb. Obsesiv-compulsiva | 1,2% | 9% |
Tratament
Medicamentos. Nu exista un tratament specific autismului. Antidepresivele, anxioliticele, ortotimizantele sau neurolepticele pot fi prescrise pentru tratarea problemelor psihice sau comportamentale intercurente.
Terapia ocupationala
Terapiile psihologice tintesc managementul comportamentului, consilierea, psihoterapia si instruirea abilitatilor sociale.
21 ianuarie 2018
CMD